异地就医群体,在中国是一个庞大的“隐形人口”。 在北京、上海这些一医院外,你总会看到有一群家长,为了省钱给孩子治病,纷纷在附近的公园、广场扎下帐篷。 坚硬的地面、恼人的蚊虫、嘈杂的清晨,还有像无底洞一样吸钱的治疗,一夜又一夜拉长了他们的绝望。 但天亮后,再落魄的状态都要被隐藏起来。医院病房,成为孩子在治疗中的坚强后盾。 “我们医疗工作者辛辛苦苦把孩子从死亡线上拉回来,不能让他们因为贫困再去承担复发和感染的环境风险。”采访中,总有医学工作者痛心地评价这样的现象。 对于异地就医的孩子来说,一个整洁安静、又充满爱与呵护的地方,正是他们在家以外苦苦寻觅的又一个“家”。 妈妈别担心,我吃个药就好了 5岁正是男孩子调皮捣蛋的年纪。生病的多多也抑制不住自己的活力,在妈妈身边跑来跑去,嘴里发出各种声音模拟和怪兽的战斗。 “我已经打败个小怪兽了,还有两个合成的大怪兽,不怕,我有厉害的宝剑。”说完,他假装提起一柄宝剑朝前扑去。 这个怪兽并不完全来自多多的幻想。两岁半的时候,他的头部神经细胞中发现一枚肿瘤,比鸡蛋还要大出一圈,而且已有扩散迹象。 医生判断他的治愈率只有20%。 年9月27日,医院儿童血液·肿瘤病区的儿童病房。因为生病,这些孩子拥有一般人难以想象的童年/成都商报/视觉中国 接下来的几年,多多经历了三次开颅手术和数不尽的放化疗治疗。国内目前希望最大的是免疫疗法,但眼下还处在临床试验阶段。 “估计要万元,对我们这样的家庭来讲,真是天文数字。”无穷无尽的治疗,让多多爸爸陷入了沉默。 他和多多妈妈都是理发师,靠着老家浙江温州霞关镇上的一家小店维持着全家的生计。 这两年,他们为治病辗转来过山东、上海,不光用完了家里所有的钱,还欠下了将近50万的债款。 多多一家就是典型的“异地就医家庭”,在中国,和他们同命相连的人还有很多。 年底,已有万户家庭在国家异地就医平台上备案,迫切等待着进入医保结算流程,这其中为孩子举家搬迁的更不在少数。 一次突然的血小板降低、一场吊水都没治好的发烧……县里、市里的医生纷纷摇摇头,无助的家长只能把希望放在举目无亲的大城市。 年1月14日,医院的输液病房。目前全国最好的儿科资源都集中在几座大城市/视觉中国 8岁的小宝患有再生障碍性贫血,这是他体内骨髓的造血机制出现了问题。在找到合适的配型做移植手术前,他要不断输血维持生命。 所以从5岁开始,小宝就没再去过幼儿园,也离开了小妹和爸爸,跟着妈妈、奶奶从兴化来到苏州和上海两地看病。 “几个月搬来搬去,一会去苏州、一会去上海,医院的路上或者回家的路上。” 一周一个来回,光路费就要花掉一千多块钱,小宝妈妈也疲惫地叹了口气。 昂贵和陌生,是他们来到大城市的第一感受。医院门口最近的宾馆多元一晚,便宜的日租房只要七八十,但男女分住、公厨公卫,一个房间要挤下7、8个大人。 年01月27日,医院附近的一处小旅馆内,一位父亲趁中午给儿子做饭的时间洗了把脸/视觉中国 小宝妈妈为了省钱,干脆连房子都不租,就挤在陪床的小椅子上睡觉,换下的衣服在卫生间手洗、晾干,“把希望都寄托在治疗上面了。” 医生知道了他一家的难处,在小宝出院观察前留下妈妈,“你们要不要申请麦当劳叔叔之家,她们那边可以免费住,是上海儿童医学中心旁一座刚启用的4层小楼,距离血液·肿瘤中心就诊大楼走路也不到十分钟,可以为异地就医的家庭提供免费的临时住宿。” 多多爸爸也从病友那里听说了“麦当劳叔叔之家”,“我问他什么情况,这么好的房子住进去不要钱?他说是的。” 他还特意打探了一下里面的卫生条件:公共区域每天用紫外线灯消毒两次,地面和桌面每天用含氯消毒水擦拭四遍,另外每个套间额外配有一台空气消毒机。 “这么好的环境,我怎么能不接受呢?”递交申请材料的第二天,他就接到了办理入住的电话。撂下电话,多多爸爸又看到了生活的希望。 只要在一起,家就完整了 每天早上十点半,“麦当劳叔叔之家”的厨房就会飘来饭菜的阵阵香味。鱼汤的浓郁味道和锅铲叮叮作响的声音,让这里瞬间充满了家的感觉。 血液科或肿瘤科的孩子最怕感染,有些家长为了控制饭菜的用油量,甚至会在做饭时掏出电子秤,精确到每一勺、每一克。 像现在小宝刚刚做完移植手术,为了避免排异反应,饭菜里糖、盐都不能有,就连吃水果都只能吃半个,还要提前拿开水烫一下杀菌。 孩子们出院恢复期间,入口的每一道饭菜都要严加检查/受访者供图 之前还没出院的时候,小宝一日三餐全靠奶奶送。“早饭7点,然后回去买菜,煮完11点又送来。晚饭也很早,4点就送来了,就算下大雨也一样跑来跑去。” 饭是在一个“老破小”的出租屋里做的。奶奶不会普通话,和出租屋里的其他人都不聊天。晚上想孩子睡不着,一个月瘦了三十斤。 现在孩子出院后搬到“麦当劳叔叔之家”,每个房间都有一张子母床。小宝睡在下铺的小床上,一侧抱着妈妈,另一侧守着奶奶,一家人终于能做个安稳的好梦了。 躺在柔软舒适的大床上,小宝也非常开心。他第一天晚上就迫不及待给爸爸打了视频电话,希望能把老家的小妹带来,一家人去上海的游乐园玩。 “麦当劳叔叔之家”安静舒适的房间内景/受访者供图 除了安静、卫生,“麦当劳叔叔之家”里温馨友爱的氛围也让很多家长得到了放松。 自从孩子确诊,多多爸爸就日渐沉默。他常常为了上百万的治疗费,医院角落里出神。 “我们做父母没有给他一个健康的身体,真是太对不起他了。”和负责“麦当劳叔叔之家”日常事务的刘主任聊天时,他也总是忍不住责备自己。 刘主任也很理解这些家长的情绪。自从去年12月上海麦当劳叔叔之家启用以来,这里已经接待过54户饱受病痛折磨的家庭。 刘主任看到过很多家长偷偷流泪,但只要在孩子面前,他们又会露出自己开心的一面。“家医院、做饭、照顾孩子,完全没有自己的生活。” 刘主任心疼这些默默背负压力的家长们,牵头组织了每月一次的家庭茶话会,让家长们坐一块,聊天、唱歌,释放压力。 妈妈们在旁边唱歌的时候,多多爸爸就在一旁给大家理发。虽然还是不爱说话,但脸上的表情丰富多了,而且他也愈发珍惜当下的时光:“现在怎么说我们也要想开是吧?过好每一天对不对?” 多多爸爸在“麦当劳叔叔之家”义务帮孩子和家长理发/受访者供图 孩子们能和爸爸妈妈一起生活在这样团结有爱的大家庭里,精神状态好转得更加明显。 很多孩子都是从3、4岁开始发病,整个童年都浸润在痛苦之中。不能上学、更不能回家,医院奔波的他们,看到陌生人就害怕。 现在终于来到一个不再打针输液的地方,也没有深夜传出的急诊救护铃,孩子们的眼神很快就恢复了童真,水灵灵的大眼睛里充满对未来的希望。 四楼活动区,是孩子们在“麦当劳叔叔之家”最爱的地方。上海天气好的时候,阳光会毫不吝啬地照进来,给孩子们提供一个明媚的玩耍空间。 医院里冷白色灯光下的无菌病房,这里的气氛显然要温暖很多。志愿者定期来上爱心课,很多来自农村的孩子也是在这里第一次摸到相机、第一次玩到粘土、第一次拥有这么多颜色的画笔。 生病那么久,孩子们很少有机会能这样开心地和父母一起做手工/受访者供图 家长之中还有一个二级面点师的河南奶奶,她发现小孩们很爱吃那种形状各异的彩色馒头,但南方的家长们却对做法一窍不通,于是自发组织起“蒸面点”的活动。 孩子们手小、用力不匀,捏出来的馒头也是大大小小、奇形怪状,但是能和爸爸妈妈一起做饭、一起品尝自己亲手做出的美食,孩子们终于又找到了“家”的幸福感。 爱,是最好的“治愈” “妈妈,我们什么时候才能回家。”这是以往孩子们在病房里问父母最多的一句话。 爸爸妈妈也只能忍着泪摇摇头,谁也不知道这样跑来跑去、求医问药的日子何时才能到头。 但来到“麦当劳叔叔之家”后,孩子们很少缠着家长问这个问题了。相反,住了一个月该退房了,他们反倒抹起了眼泪,揪着妈妈的衣服不想去赶车。 “麦当劳叔叔之家”就像他们的另一个家,孩子们和父母一起在这里留下了众多回忆/受访者供图 刘主任至今还记得第一批入住家庭里,那个来自四川的女孩悦悦。 悦悦得的是先天性心脏病,但因为家里没钱,拖到快4岁才来治疗。来到“麦当劳叔叔之家”时,她刚做完开胸手术,气管里插着导管,虚弱得说话都发不出声音。 但是经过两个月的恢复,退房的时候,悦悦已经可以欢快地喊出“刘老师再见”。 今年4月来上海复查,悦悦还拉着妈妈回到“麦当劳叔叔之家”,和刘主任站在门口唠了一晚上家常。 从家长到孩子都坚信,他们痊愈后的新生活是以这里为起点的。 只要是入住过的家庭,都永远是这里的一份子。他们退房后也会被邀请进一个大群,群里有医学专家定期开办线上讲座,为家长们提供家庭照护的注意事项。 “麦当劳叔叔之家”医院的医生为家长们开办讲座/受访者供图 在“麦当劳叔叔之家”,爱是最好的“治愈”,而且是永恒的“治愈”。不仅孩子们脆弱的身体得到了温柔的呵护,他们因贫困和疾病破碎的家庭也在这里逐渐愈合。 小光住进“麦当劳叔叔之家”时,已经14岁了。因为父母在他6岁时离异,小光养成了内向的性格,妈妈和姐姐成了他身边最亲的人。 但不幸的是,在姐姐高考这一年,小光被确诊为再生障碍性贫血,需要来上海做治疗。妈妈要回老家照顾姐姐,只能委托八年不见的爸爸照顾小光。 多年没有联系,小光的记忆里,早已没有“爸爸”这个角色。爸爸也完全错过了小光的成长,再见面时,已经完全不认识眼前这个半大的孩子了。 第一天在这里,父子之间的气氛冰冷到了极点。两个人就像被分进了一间房里的陌生人,一句话都不说,甚至连招呼都没打过。 小光睡在小床上,只能孤独地把委屈吞到肚子里。爸爸也医院复查,但复杂的眼神依然掩饰不了他内心的痛苦。 转机出现在今年的父亲节,志愿者来到“麦当劳叔叔之家”组织活动,邀请孩子们以自己的方式向爸爸表达感谢。 小光上台朗诵了朱自清的《背影》:“我与父亲不相见已二年余了,我最不能忘记的是他的背影……” 他说,这是他想送给爸爸的礼物。爸爸默默听完,也在台下擦了擦眼泪。 直到最后治疗结束,妈妈来接小光回家,他还走到爸爸面前给了爸爸一个拥抱。一家人的矛盾在此终于和解。 在“麦当劳叔叔之家”,来自不同家庭的孩子和家长一起分享成长中的喜悦/受访者供图 医疗可以延续生命的长度,但只有爱能维持生活的温度。孩子们为了治病从家乡来到遥远的大城市,身体遭受了一次又一次的创伤,心里也需要更多温柔的抚慰。 “麦当劳叔叔之家”创办的初衷,就是为孩子们提供爱的陪伴。 这里不仅是一个免费的屋檐,可以抵挡外界的干扰和风险;更是一个温馨可爱的港湾,像家一样提供最好的照顾,让孩子在家人的陪伴下回到健康快乐的生活。 截至年7月底,湖南和上海的“麦当劳叔叔之家”已为共计户家庭提供了超过个安睡的夜晚,为入住家庭累计节省各项生活开支费用近万元。 今年,中国内地第三家“麦当劳叔叔之家”将于今年9月9日在北京正式启用,为来京就医的贫困患儿家庭提供免费住宿及关爱服务。 在一起,就是家。让异地就医的贫困孩子们感受到家一般的温暖与治愈,这是麦当劳所肩负的企业责任,也需要全社会更多的公益团体和爱心人士支持。 点击下面的H5链接参与互动,你也可以与麦当劳一起,为这些孩子共建一个家以外的家。 网易新闻浪潮工作室出品未经授权禁止转载 |